《旭茉JESSICA》成功女性 2012 – 高黃美芸

高黃美芸 Gwen Kao
高錕慈善基金主席兼創辦人

顧己及人
數十年來,黃美芸一直習慣默默地站在丈夫高錕的背後,今天一身鮮黃洋裝的她,身份,是高錕慈善基金主席。一切源於2009年高錕獲頒諾貝爾獎,連帶他早於2003年已患上腦退化症 (阿茲海默症) 的消息被廣泛報道。直到開始在港尋求治療與協助,黃美芸才驚覺本港缺乏相關的支援且服務質素參差,遂於2010年在香港成立慈善基金,跟政府及相關非牟利團體合作,令政府投放更多資源在患者身上之餘,提高公眾對病症的認識及關注。
黃美芸說,「基金成立了兩年,於各公營和私營機構尋找資源的過程尚算順利,大部分組織均予以基金會正面回應及實質協助。這都是托高錕的名聲。」由最初感到隱私被公開,深感憤怒;到成為慈善基金會主席,為病患及照顧者謀福祉,她經過一番思想沉澱。

解開心結
自從2003年高錕被證實患有腦退化症,開始接受治療,黃美芸一直默默照顧丈夫。她說,丈夫患病的最大問題是其說話能力明顯退化,「沒有互動的溝通。我是一個急性子,有時候,不得要領,腦中只在想,他已經不是以前那個人,愈想愈氣餒。」
高錕是人所共知的「光纖之父」,病發前的他,日理萬機,黃美芸隨夫到港定居後,一直在背後默默支持。高錕在1987年出任香港中文大學校長時以包容異見見稱,黃美芸記得他當年即使與學生辯論後,回家後仍會跟她說:「甚麼都反對才像學生。」處處為別人著想,黃美芸不喜歡跟他去交際應酬,見妻子不開心,高錕會唱《玫瑰玫瑰我愛你》逗她。
相濡以沫數十年,性格倔強的她,一直很抗拒請傭人,「住的地方不是很大 (避免丈夫在家中迷路),怕失去隱私。」堅持獨力照顧丈夫,早上起來已忙著做早餐、家務,對於年逾70歲的她來說,日積月累的壓力逐漸演變為壞情緒:「有時會突然很憤怒,脾氣很差。」
多年來,有苦自知,「這病無藥可醫,患者的認知及自理能力會逐漸衰退,最終需要全天候照顧。」加上政府對患者的支援嚴重缺乏,面對無間斷的孤立無助,黃美芸體會到的,正是社會上所有照顧者所承受的辛酸。想到這裡,她重新燃起鬥志,「既然高錕的名聲,讓別人開始關注這個病症,不如成立基金會,教育大眾,令政府投放更多資源在患者身上。」
2010年基金會成立後,黃美芸貫徹目標,針對不同組別的人士和專業團體,在不同地區舉辦講座。至於基金另一重點項目為流動教育車和地區資源手冊,令居住在偏遠地區的人士亦能透過這兩個途徑獲取教育資訊。流動教育車行走於港九新界,於不同地區停留提供教育講座、健腦活動及介紹地區性針對腦退化症的社區資源,如有需要,更可提供服務轉介。
兩年下來,助人也助己,除了擴大了社交圈子,黃美芸更意識到必須正視自己身為照顧者的壓力與感受。今年,她終於請了一個全職傭人分擔家務,同時培養興趣以減壓。平日6時半起床,回覆電話、電郵後,為基金會準備講稿;閒來畫畫、跟丈夫打乒乓球。「他的說話能力退化了,但仍是乒乓高手,不用心打,他會不高興的。」纏擾已久的心結終於解開。

人貴自強
這兩年,黃美芸不時成為傳媒焦點,熱心會務的她,每次出席活動、演講總預先準備好充足實用的資料;年逾70,記憶力一點也不差。她打趣謂,「因為很喜歡上網打麻將,動輒數小時。」
事實上,年輕時的她經已才華出眾,大學畢業後任職工程師,直至婚後,為了多些時間陪伴兒子,惟有找份工時較短的系統程式工作,盡可能兼顧工作與家庭。跟普遍讀者心中的印象不同,黃美芸其實一直沒有放棄自己的事業,也充滿上進心。空餘時,修讀短期課程、70年代更與友人經營二手服裝生意,這種心態在當時的女性來說,非常前衛。「工作不辛苦,陪高錕去應酬更辛苦!好像在演戲,壓力很大。」她笑說。
能夠一直堅持自己一套的價值觀,倔強個性不言而喻,她說,都是自小培養出來的。1934年出生,經歷過二戰,未足10歲已知生活艱難。「當年民生困苦,很幸運自己仍有機會上小學,只是學校離家很遠,足足1公里;沒錢坐公車,走45分鐘的路上學。」當年,她上的是全日制學校,因為沒錢購買飯堂供應的午餐,午飯時就要跑回家中吃麵包;於是,來來回回,每天得走4公里路。「人就是要靠自己。」這句座右銘,陪伴她走過不同的人生階段,一晃眼,數十年。

 

援助基層
黃美芸說,刻下的心態是頗輕鬆的,「能夠透過基金會,幫助有需要的人,每一天過得很有意義。」然而,面對社會支援不足,大大加重了基層患者的負擔,對此,她感受頗深,「現時政府經常將身體退化及腦退化的長者同時混合來提供服務,並沒有為腦退化症而專設日間中心。對身體機能退化的長者來說,物理治療強化機能最為有效;腦退化症患者大多行動自如,卻最需要有職業治療協助強化記憶,透過各種治療以減慢腦部缺損的速度。」
「部分非牟利的社福機構開設了專門訓練及照顧腦退化症患者的中心。由於缺乏政府資助,須自負盈虧,因此限制了發展的規模,以致經營更困難,即使每天收費約$250-$400,亦僅僅足夠中心應付日常運作開支。中產家庭亦未必可以負擔,更何況草根市民呢?加上在香港的醫療體制中,治療腦退化症的藥物並非普通科藥物,而是屬於專科藥物中的精神科藥物,必須有醫生處方才能購買。而且價錢亦相對較昂貴,患者每月的醫療開支大概1,000元,對低收入的家庭來說,負擔不輕。」
面對人口高齡化,根據2011年人口普查的結果,全港65歲以上人口約有94萬。香港社會服務聯會於2011年9月的長者照顧服務報告亦曾指出,約有10%的65歲或以上人口患有腦退化症。對黃美芸來說,基金會的工作,更是刻不容緩,「希望政府盡快訂定長遠的政策,有效地解決這些問題。」最緊要,還原基本,正如基金今年的主題「及早診斷,及早治療」,「為免錯過此病的最佳治療時機,社會大眾應對身邊的朋友、鄰居多加關懷,如懷疑他們可能患上腦退化症,便應及早尋找專業人士協助及評估。逃避,只會令問題惡化。」

奇蹟
訪問結束前,黃美芸希望跟我們分享一個故事。
現時,她每天透過網上視像電話,與身在美國矽谷生活的子女閒話家常。
對她來說,這是一個「奇蹟」。因為早於1970 年代,高錕成功發明光纖時,視像電話已經是一種可行的技術,然而,當年包括高教授在內的一眾學者,皆認為人們絕對不會接受這種通訊模式,沒有發展的空間。
原因?除了整套裝置太巨大,當時電話上只有號碼撥輪,鈴聲響起,除非不接聽,否則只有拿起電話筒直接對話,沒有第3個選擇。「如果披頭散髮、或是沒穿好衣服,怎麼辦?總不成為了接電話,24小時都打扮得一絲不苟吧。」
在40年後的今天,會心一笑,咀嚼箇中的意義:奇蹟,總是在沒有預計的情況下發生。既然如此,何必執著它何時降臨?只要相信它的存在就是了。

Text: Sarita Lee
Photo: Jun Chan

簡介
1934年
於英國倫敦出生。
1955年
University of London Sir John Cass College畢業後於工廠工作,結識高錕。
1959年
與高錕成婚。婚後育有長子明漳、次女明淇,現時皆在美國矽谷生活和工作。
2003年
高錕證實患上早期腦退化症(阿茲海默症),開始接受治療。
2009年
高錕榮獲諾貝爾物理學獎,病情被廣泛報道。
2010年
有感本港缺乏相關的支援服務,於香港成立「高錕慈善基金」,提高公眾對病症的認識及關注。
2012年
獲頒《旭茉JESSICA》成功女性大獎。
2013年
高錕慈善基金加入香港社會服務聯會及「惠施慈善機構」,獲香港社會服務聯會「長者友善措施致意行動2013」銀星獎。

出席由香港大學、香港中文大學及賽馬會合辦的「流金頌研討會2011」,分享腦退化症患者的服務需求,及身為照顧者的心路歷程。